Är evidensbaserad forskning en garanti för objektivitet?

Det hänvisas allt oftare till att företeelser som praktiseras inte har prövats och bevisats vetenskapligt, och därför inte bör användas eller rent av förbjudas. Naturligtvis finns det en rimlighet i att man i ett demokratiskt rättssamhälle kan lagstifta om missförhållanden och utnyttjande.  Att vilja pröva och bearbeta sina egna och andras erfarenheter är därför bra och naturligt i en kunskapsprocess och naturligt för någon som tar ett samhällsansvar.

Det uppstår dock ett problem om kriterierna för den prövning, som man anser vara vetenskaplig, begränsar det orsakssammanhang man vill undersöka på ett sådan sätt att den komplexitet som finns i verkligheten begränsas. Då kan det bli så att det man undersöker i stället är” under bestämda förutsättningar”, som i sin tur inte längre överensstämmer med den verkliga situationen.

Det har uppstått en myt omkring begreppet evidens. Evidensbaserad forskning framhålls som något allmängiltigt och vedertaget som garanterar kompetens, och alltså blir företeelser som inte lämpar sig för evidensbaserad forskning bedömda som ovetenskapliga.  Forskningsresultat däremot, som motsvarar alla evidenskriterier, kan sedan man har praktiserat dem en tid visa sig ha icke önskvärda biverkningar (t.ex. medicin) eller miljökonsekvenser som inte var önskvärda. I själva verket är verkligheten och dess komplexitet större än våra evidenskriterier.  Evidensmetoden som garanti för oantastliga vetenskapliga resultat och produkter er lika med 0. Alltså är evidensbaserad kunskap inte mera objektiv än många andra förhållningssätt.

Däremot lever vi i en situation där många av våra vetenskapliga grundparadigm inte längre håller, och vår vetenskapliga grundhållning måste därför förändras. Detta är helt tydligt till och med inom fysiken. Vetenskapliga forskningsresultat passar inte mera in i vår invanda världsbild. Så till och med där det strukturella har stort berättigande är våra nuvarande vetenskapliga föreställningar begränsade.

Att konstruera bevismetoder utifrån ett i sig själv begränsat föreställningssystem kan jämföras med dogmatism. Fundamentalism har många ansikten.  All forskning måste vara baserad på öppenhet, och beredskap till nytänkande är just den egenskap som nyskapande forskare besitter. Det finns flera exempel på forskare som den ena dagen var förlöjligade och nästa dag hedrade nobelpristagare.

Det kan bli ännu mer missvisande om man använder ensidiga evidensmetoder i pedagogiska och kommunikativa sammanhang. Om uppfattningen av evidensbevis skall ligga i att något skall kunna upprepas under exakt samma förutsättningar med exakt samma resultat. I verkligheten finns aldrig dessa förutsättningar. Situationen är alltid unik, och individer och situationers förutsättningar är inte förutsägbara. Pedagogik och inlärningsprocesser är integrerade i personliga utvecklingsprocesser och de är aldrig ren kunskapsprogrammering.

Är evidensbaserad forskning relevant i förhållande till FC?

FC (facilitated communication) är ett sätt att kommunicera för personer med funktionshinder som inte har ett talspråk och inte heller ett kroppsmedvetande, som ger dem möjlighet att fritt behärska sin kropp. Genom ett fysiskt stöd, t.ex. om någon annan håller med ett lätt tryck kring handen på en person med detta funktionshinder, kan medvetenheten om handen öka på ett sådant sätt att han/hon kan använda den mer medvetet och därigenom peka på bokstäver på en bokstavstavla eller dator och på så sätt skriva.

När denna metod används visar det sig att det ofta har skett en total feltolkning av den funktionshindrades kapacitet. Vi tolkar alltför ofta personers intelligens efter deras beteende, men att oförmåga att styra rörelser och impulser t. ex efter en stroke kan vara helt oberoende av medvetandet, är känt och väldokumenterat. Finns det ett liknande förhållande för många funktionshindrade att medvetande och beteende inte hänger ihop? Utan tal har de inget redskap att kommunicera sitt medvetande, och omvärlden ser beteendet som personligheten och en grov nedvärdering sker. När en kommunikation blir möjlig framträder ofta så radikalt annorlunda sidor av personligheten, att omgivningen får svårt att ändra sin bild av den aktuella personen. Konsekvensen av det ändrade synsätt kan nämligen bli att vi måste ändra den människobild vi har och hur vi ser på funktionshinder!

Det är intressant och tankeväckande att vi faktisk står inför en mängd kollektiva missförstånd, och att vår naturvetenskapliga grundhållning tydligtvis måste förändras har redan framhållits. Vi har helt enkelt svårt att ändra vår uppfattning, framför allt om det skulle visa sig att den är felaktig eller ensidig.

Allt tyder på att det är precis där vi står. I det sociala livet får vi korrektur, om vi utvecklar ensidiga hållningar till vår omgivning. Människorna omkring oss blir lidande av vår ensidighet och säger ifrån. En mogen människa är tacksam för en berättigad korrektur, då den leder till konstruktiv utveckling.

Vårt naturvetenskapliga förhållningssätt möter en massiv korrektur av naturen själv. Vi griper in i natursammanhangen på ett ensidigt och förstörande sätt i stället för att vilja förstå sammanhangen och söka leva i samklang med naturen. Vi fortsätter att driva ett tillväxttänkande som är omöjligt. Detta för att teckna en bakgrund för det problem som uppkommer i förbindelse med FC.

Hur stor är vår förmåga att leva oss in i vad det vill säga att vara funktionshindrad? I dag finns det många funktionshindrade som lever utan kommunikation, och sedan de fått en kommunikation kan beskriva sina upplevelser. Hur flexibla är vi i att förstå det medvetande, som måste utveckla sig under helt andra förutsättningar än dem vi växt upp och levt med? – Det visar sig nämligen att många funktionshindrade har utvecklat andra sidor av medvetande, än vad vi normalt gör.

Valet kan bli att ha modet att ta emot nya perspektiv i en kreativ kommunikation eller inte tro att det är möjligt. Önskan att få ”evidensbaserade bevis” är ofta en följd av svårigheten att förstå andra slag av medvetande än det egna. Att tvivla och vilja pröva är som sagt naturliga och berättigade hållningar i kunskapsprocessen, men till detta hör också uppmärksamhet på hur den egna hållningen verkar styrande.

Den fråga som uppkommer är: När ett stöd från en annan person behövs är det då inte sannolikt att det är stödpersonen själv som skriver medvetet eller omedvetet?

Nu är det så att stödpersonen inte hjälper FC-skrivaren att peka på bokstaven eller trycka på tangenten, utan endast ger ett lagom tryck för att FC-skrivarens egen impuls skall bli medveten för honom/henne och kunna leda till aktivitet. Denna skrivarens egen impuls är kännbar för stödpersonen, men vanligtvis  inte synlig för den som iakttager kommunikationen. Så den som så att säga utifrån vill ha bevis, måste i första hand tolka kommunikationsinnehållet eller hela den komplexa kommunikationsmiljön. Det finns otaliga exempel på att skrivaren kommunicerat information som stödpersonen bevisligt inte har kunnat känna till. Detta är en nog så konkret realitet, men de som stödjer sig på evidenskriterier anser inte att detta kan ha någon relevans; Är det för subjektivt? – eller är det inte klinisk upprepningsbart? Kommunikation är nog alltid i en viss mening subjektiv, och det är ju en kommunikation mellan olika subjekt. Psykologin kan säga mycket om hur vi reagerar och anpassar oss i dialoger. Vi vet själva hur vi bygger upp olika dialoger och förtroende med olika personer, och stimuleras i olika områden av den egna personligheten i våra olika relationer. Också manipulationer sker mellan människor, men ingen skulle väl på allvar vilja förbjuda kommunikation för att det kan uppkomma destruktiv kommunikation?

Kommunikation – en mänsklig rättighet

Kommunikation är en fri rättighet för alla människor, och det kan bara ses som skrämmande om någon vill styra eller begränsa andras kommunikation. Det hindrar inte att man kan stödja och hjälpa människor som hamnar i en socialt utsatt situation och ifrågasätta information som man anser orimlig.

FC-kommunikationen är naturligtvis inte mindre subjektiv eller utsatt än all annan kommunikation utan kanske på sätt och vis mer utsatt, då intimiteten i att vara beroende av den andres stöd i sig själv höjer subjektiviteten. Om kraven på etik, respekt och medvetenhet är stora, kan detta dock inte i sig leda till ifrågasättande av FC-skrivarens rätt till den förmodligen enda kommunikation hon/han har tillgång till!

Nu har man försökt att genom kliniska testsituationer undersöka FC-skrivande, genom att till ex. skrivare och stödpersoner fick se olika bilder, som de sedan skulle beskriva och de därigenom inte hade samma uppfattning om det som skulle kommuniceras. Dessa situationer verkar enkla och entydiga för den som skapar denna test, men om man läser FC-skrivarnas kommentarer till dessa situationer uttrycker de tydligt omöjligheten för dem att orientera sig i en så abstrakt situation. I sitt förhållande till verkligheten orienterar de sig efter det som är existentiellt och realt närvarande i människorna omkring dem. Vi icke funktionshindrade är vana vid kommunikation av ett mer eller mindre abstrakt förhållningssätt, vilket dock ofta ger oss problem med vår upplevelse av verklighetens realitet. Det skrivs för närvarande många böcker om detta den moderna människans problem med upplevelse och verklighet.

FC-skrivarna har som det verkar utvecklat en inte lika abstrakt men mer existentiell upplevelse, som de orienterar sig utifrån. Det är svårt för dem att begripa meningen med en test, när man inte har de frågor det uppkommit ur och inte tänker som de som konstruerat testen. Det finns helt reellt en nedvärdering i att vara tvungen att bevisa att den egna kommunikationen är min och adekvat för vad jag upplever, tänker och tycker.  Att utifrån detta dra konklusionen att det den funktionshindrade tänker och upplever inte har reellt värde är en mycket grym och grov inställning, Bara lite intresse för allt det material som numera finns från talrika FC-skrivare över hela världen ger en bild – som den som er beslutsfattande i frågan om FC inte kan bortse ifrån, om man anser sig stå på en humanistisk grund.

Men framför allt är dessa tester kränkande. Tänk om vi var tvungna att bevisa att vår kommunikation överhuvudtaget har ett berättande, just när vi för första gången i vårt liv har fått möjlighet att aktivt påverka vårt eget liv! Respekten för våra medmänniskor gör att vi har ett rättssystem som bygger på rättssäkerhet för den enskilde. Många funktionshindrade utan talspråk är försatta i en situation, där svårigheter i social kommunikation säkerligen ofta uppkommer genom den frustration som uppstår på grund av brist på säkerhet och delaktighet i den egna vardagen.

Möjligheten till kommunikation som nu finns genom FC kan helt säkert, utifrån de erfarenheter som redan finns dokumenterade, leda till helt nya möjligheter för yrkesmässig delaktighet i vårt gemensamma samhällsliv för många funktionshindrade.

Det inte så att allt är fel och allt blir rätt och slutgiltigt löst med FC, för livet är oförutsägbart och alla steg leder till nya utmaningar, men det finns steg som leder vidare. FC leder vidare i en för många människor utan talspråk plågsam situation. Man kan undra vad det egentligen är som ska bevisas?