I Sverige har vi medicinalråd Karl Grunewald att tacka för att de stora institutionerna för utvecklingsstörda blev upplösta och det blev ett mera mänskligt liv för dessa människor. Han var i många år chef för Medicinalstyrelsen och sedan Socialstyrelsen

I sin tidskrift Intra har Karl Grunewald 1993 skrivit om FC och vi får ta del av hans artikel med hans benägna tillstånd. Här kommer den:

 

När det omöjliga blir möjligt – en oupptäckt förmåga

Av medicinalråd Karl Grunewald

Vad ingen trodde var möjligt: Alla fjorton på ett vårdhem lärde sig kommunicera. Upptäckten var så chockerande att många vägrade tro på det som hänt.

 

På en av de 19 enheterna på Vangede i Köpenhamn bodde 14 ungdomar, alla med diagnosen grav utvecklingsstörning i kombination med fysiska handikapp. Fem av dem använde rullstol och ungefär halva antalet hade epilepsi. Endast en kunde uttrycka sig verbalt. De övriga kunde endast uttrycka sig genom mimik och kroppsspråk, men alla kunde förstå språk. Som så ofta hade de olika emotionella störningar – passivitet, aggressivitet, självdestruktivitet etc. I stor sett fungerade de som ett- till treåringar.

 

Lärde sig bokstäverna

Det hela började 1984 med att två av de inneboende lärde sig att med lärarens hjälp stava till ord på en tavla med alfabetet. Två år senare hade alla på enheten lärt sig det, en del av dem på skrivmaskin. Det märkliga var att de kunde uttrycka sig så bra. Egentligen i nivå med sin ålder, om man tar hänsyn till den miljö som de levde i. Men naturligtvis med stora variationer sinsemellan.

Resultatet väckte en mängd reaktioner i omgivningen: Man var chockad, man ifrågasatte (var det inte läraren som i verkligheten skrev?), man var stolt, man var glad etc.. Att enstaka personer kunde upptäckas ha denna förmåga kunde ju tänkas, men att fjorton på en enhet som denna? Fortfarande – vid uppföljning flera år efteråt – är förvåningen stor och resultatet föremål för skriverier.

 

Viktig miljöförändring

Den aktuella enheten var en av de första på Vangede där man försökte bryta ner karaktären av institution. De inneboende delades upp i tre grupper med i det närmaste tre olika lägenheter. Detta ledde till en mycket lugnare atmosfär.

Ännu viktigare var att praktiskt taget hela personalen byttes ut mot en ny, med en helt annan inställning till de utvecklingsstörda. De började behandla dem som de vuxna de var. Personalen började även utveckla en metod som de kallade ”total kommunikation” – de lärde sig alla de olika signaler, som den inneboende gav, genom att observera deras kroppsspråk, ansiktsuttryck, olika ljud etc. – allt sådant som man förbiser om man har bråttom eller inte är intresserad.

Man bestämde sig även för att betrakta enheten som de inneboendes bostad och sig själva som deras visserligen betalda men dock gäster. Man slutade även med att kritisera deras beteende. Istället gick man in för att berömma och uppmuntra det som var bra.

Nu efteråt har man klart för sig att framgången med att lära dem skriva till stor del berodde på den totala miljöförändringen. Den utvecklingsstörda fick tillit till och förtroende för personalen.

 

Vad som hände

Helle var 16 – 17 år gammal då hennes lärare började lära henne bokstäverna. Det visade sig snart att Helle förstod mer än man trott och att hon kunde stava till ord. Men det tog två år innan hon gjorde det för andra än sin lärare. Då kunde hon uttrycka sig med ord som andra vuxna.

Charlotte är en jämnårig kamrat som något år senare överraskade sin lärare med att kunna skriva på en skrivmaskin. Efter ytterligare några år visade även flera av de andra kamraterna sitt intresse för bokstavstavlorna, som fanns fotokopierade runt om. Det slutade med att på hösten 1986 kunde alla uttrycka sig på detta sätt.

 

Reaktionerna hos omgivningen

Personalens reaktioner var blandade. De var naturligtvis stolta över vad de åstadkommit, men även frustrerade över att inte tidigare ha varit medvetna om hur mycket de inneboende förstått av vad som skedde runt om dem. En del trodde knappast på vad de såg och upplevde, men de testade varandra genom att ställa frågor till dem, som den andre personalen redan visst svaret på. En del menade att det var personalen som styrde svaren, eftersom de var tvungna att hålla i armen eller handen vid pekandet. Men vid uppföljningen flera år senare visade det sig vara fel – det är verkligen de utvecklingsstördas svar!

Personalens arbetssätt på enheten ändrades successivt i takt med vad de fick veta om den enskildes behov och önskemål. De tillbringar mycket mera tid med de inneboende och mindre med att städa och ordna runt om dem.

Även de anhörigas reaktioner varierade: chock, misstro, glädje, skuld och ängslan.

 

Hur det går till

De flesta vill att man håller deras hand så att de kan peka med ett finger på tavlan med bokstäverna på. Denna är oftast relativt liten, så att man kan ha den med sig i alla situationer. Ibland går det snabbt att peka, men ibland påtagligt långsamt. Det händer även att de skjuter tavlan ifrån sig och visar ängslan eller vrede. Oftast krävs en hel del uppmuntran. Endast några av dem har vid tillfälle skrivit utan hjälp. Det är påtagligt att hjälparen måste vara någon de känner och litar på.

 

Vad skriver de?

De skriver om en mängd ting, men särskilt om kärlek, vänskap, föräldrar och familjen i övrigt. De ställer ofta frågor.

Numera kan även personer som bor på andra enheter skriva – bl.a. ett antal som bor på enheten intill och många som arbetar på dagcentret, en del utan att de behöver hjälp av personal.

Många journalister har besökt enheten och den vanligaste frågan till den utvecklingsstörde är ”hur kunde du lära dig läsa och skriva?” Det vanligaste svaret är: ”jag lärde det genom TV”.

 

Även på andra håll

Numera förekommer det på många håll i världen att personer, som man trott vara språklösa har visat sig kunna uttrycka sig med tekniska hjälpmedel. Pektavlan har efterhand ofta ersatts med en persondator eller en Canon Communicator.

Det unika med Vangede är den stora sammanhållna gruppen och förändringen av miljön inklusive personalattityder. Det bevisar det intima sambandet mellan social miljö och språk och risken av att förenkla problemet till enbart ett språkproblem.

De internationella erfarenheterna har i regel gjorts på personer med autism och då oftast barn och ungdom. Oftast har resultaten mötts av misstro från omgivningen precis som i Danmark. Pedagogen Rosemary Crossley i Australien t.ex. hade stora problem att bli trodd när hon 1980 offentliggjorde sina erfarenheter i Annie’s Coming Out, Penguin, London.

 

En amerikanisk professor

Douglas Biklen heter en professor i socialpedagogik vid Universitet i Syracuse i staten New York, USA. Han besökte Rosemary Crossley 1989 enbart för att studera hennes metod och blev övertygad om sanningshalten. Då hade ca 50 barn och ungdomar med autism gått igenom hennes träningsprogram. Alla hade gjort framsteg som hitintills ansetts omöjliga. Metoden har av honom sedan kallats Facilitated Communication, (ung. underlättad eller understödd kommunikation). Det syftar på att den handikappade är beroende av att hjälparen stöder handen eller armen. Och det bör – i varje fall under lång tid – vara en och densamme. Så småningom kan stödet minska. Biklen beskriver hur det hos många hjälper med att hjälparen lägger sin hand på skuldran, uppenbart för att inge trygghet. Han noterar även att ungdomar använder ord som inte hjälparna brukar använda. En annan observation både i Australien och Danmark är att svåra beteendestörningar minskar i takt med att ungdomarna lär sig uttrycka sig, utan att därmed helt upphöra.

 

Vad lär vi oss av detta?

Lärdomen av dessa erfarenheter är först och främst vikten av att tro på den handikappade! Att lyssna och iaktta. Att öka vår förmåga till inlevelse. Att öka vår förväntan och minska på vårt överbeskydd. Och på många håll ännu i vårt land: Att lägga om hela stilen – från vård till service. Vi måste alltså börja med oss själva!

 

 

 

Karl Grunewald berättade i augusti 2007 att han inte hade fått någon som helst reaktion på sin artikel och ”man kan bara förundra sig över att inte fler använder sig av fc.”

H.O.